VIH y adolescencia: el peso de la culpa y el estigma

  • La India es el tercer país con mayor número de personas que viven con el VIH -después de Sudáfrica y Nigeria- con 2,1 millones personas, 95.000 son adolescentes.
  • “Con estos jóvenes es esencial que la intervención no sea solo médica, sino que contemple todo el conjunto de factores que afectan sus vidas” cuenta Claudia Fortuny, pediatra voluntaria de la FVF

"Hace unos años la principal preocupación de los niños y niñas con VIH del distrito de Anantapur era no morirse. La mayoría de ellos habían vivido de muy cerca la muerte de sus padres y madres. Lo habían perdido todo y solo se dejaban llevar, ahora su principal preocupación es entender porqué se deben tomar la medicación" cuenta Claudia Fortuny.

Esta pediatra voluntaria de la FVF organiza cada año un encuentro con más de 300 chicos y chicas con VIH de la región de Rayalasem, los llamados 'Encuentros entre iguales'. "Les alivia saber que no están solos y que hay muchos otros que a su edad están pasando por lo mismo. Les da otra perspectiva de las cosas" añade.

La India es el tercer país con mayor número de personas que viven con el VIH -después de Sudáfrica y Nigeria- con 2,1 millones personas y se estima que 95.000 son adolescentes. En los últimos años se ha producido un descenso de las muertes relacionadas con el VIH en todo el mundo, pero no para todos los grupos de edad. Entre los jóvenes de 10 a 19 años se ha duplicado, pasando de 18.000 en el 2000 a 41.000 anuales en 2015, según el informe "For every child, end aids" publicado por UNICEF.

Desafíos de los adolescentes con VIH

Los adolescentes infectados con el VIH enfrentan desafíos únicos cuando se trata de aceptar y tratar sus enfermedades. Muchos de ellos niegan la enfermedad, tienen miedo, están mal informados o carecen de apoyo familiar y social. Un hecho que puede tener graves consecuencias para su futuro desarrollo.

"Muchos adolescentes se lo toman mal, no lo aceptan y dejan el tratamiento" señala Gerardo Álvarez Uría, director del Hospital de Enfermedades Infecciosas de la FVF en Bathalapalli.  De los 1,8 millones de jóvenes menores de 15 años de todo el mundo infectados por el virus solo la mitad tiene acceso a tratamiento de antirretrovirales, y la causa, según denuncia el informe de UNICEF, es la falta de diagnóstico y de apoyo.

Si bien en los últimos años se ha producido una mejora en la sensibilización acerca de esta enfermedad, muchos enfermos de SIDA y portadores del virus del VIH siguen siendo señalados en sus comunidades y sufren diferentes tipos de discriminación, motivada por la desinformación y el desconocimiento que existe sobre la enfermedad. Una situación que se agrava en la India rural.

"Con estos jóvenes es esencial que la intervención no sea solo médica, sino que contemple de forma integral todo el conjunto de factores que afectan sus vidas" cuenta Claudia. Es importante que sepan que tienen los mismos derechos que cualquier otro y que entiendan que son personas normales y con derechos aunque estén infectadas por VIH.

Uno de los temas que más les preocupa es la posibilidad de casarse y tener hijos, en un país donde tradicionalmente el matrimonio tiene un gran peso en la sociedad. "Cuando les contamos que una mujer embarazada que tiene el virus no tiene por qué contagiar a su bebé si se toma las medicinas se les ilumina la cara"

En el 'Encuentro entre Iguales' celebrado el pasado mes de octubre participaron más de 300 jóvenes.

El peso del estigma

En la región de Rayalaseema, principal área de actuación de la FVF, muchos de estos menores viven o sobreprotegidos o totalmente abandonados y discriminados por sus familias e incluso algunos de ellos ajenos a ella hasta que es demasiado tarde. A menudo las familias intentan ocultar la enfermedad del menor, una reacción que surge de un sentimiento de culpa y vergüenza.

 "No entiendo por qué mis padres, mis tíos o mi abuela no me lo dijeron hasta que ya era tan tarde". Así empieza Bakar a contar su historia, un joven de 21 años que nació con VIH. Huérfano de padre y madre supo de la enfermedad cuando tenía 15 años.  Notaba que algunas de las personas de su familia siempre mantenían la distancia y una noche escuchó a su abuela y a su tía hablar. "En ese momento me pasaron mil preguntas por la mente, no lo entendía, yo no había hecho nada" cuenta.

En décimo curso empezó a perder peso, tenía dificultades respiratorias y mucha fiebre. Le llevaron a un hospital del Gobierno que le derivó directamente al hospital de la Fundación Vicente Ferrer en Bathalapalli. "Cuando llegó estaba prácticamente muerto. Le tuvimos que reanimar con electroshock 18 veces" relata Gerardo Álvarez Uría.

"Cuando la gente de mi pueblo se enteró de que me habían llevado tan lejos empezó a sospechar y se extendió que tenía el virus". La discriminación y estigma sufrido en el pueblo fue enorme y Bakar reaccionó de la única forma que sabía, dejándose de tomar la medicación. Se sentía fuerte y recuperado. Meses más tarde debido a una infección en los ojos perdió la visión y se le debilitaron los huesos.

El entorno en el que muchos de estos jóvenes tienen que vivir una vez diagnosticados es muy hostil. "Lo más difícil es ayudar a quienes no aceptan que tienen un problema de salud importante o a las personas que quieren esconderlo por miedo a ser aisladas o a perder sus trabajos", concreta Ramadevi, trabajadora social del Hospital de Enfermedades Infecciosas. El estigma está ahí y hay que combatir también este "efecto secundario". Bakar sabe que nunca podrá volver a su pueblo.

Después de dos años entrando y saliendo del Hospital,  este joven empieza ahora a rehacer su vida en Bangalore. Comparte habitación con otros dos chicos al tiempo que estudia en un centro para personas con discapacidad visual. "Antes me daba mucho miedo acercarme a la gente pero aquí he vuelto a saber qué era la amistad". Ninguno de ellos sabe que Bakar tiene VIH. "Si lo supieran, todo cambiaría y me tendría que volver a ir", concluye. Su único deseo es poder llevar una vida normal y ser independiente.

Texto: Aina Valldaura