Transfusiones que dan vida

  • El Hospital de Bathalapalli atiende actualmente a 130 menores con talasemia que requieren de transfusiones de sangre regulares
  • El coste medio del tratamiento por paciente es de 1.200 euros al año, imposible de asumir para la mayoría de las familias rurales

La India es considerada por los expertos como la capital de la talasemia con 40 millones de portadores y más de 100.000 personas bajo tratamiento, de los cuales un 50% mueren antes de los 25 años.  Se calcula además que cada año nacen 10.000 bebés con esta dolencia en el país asiático.

La talasemia es una enfermedad hereditaria de la sangre. Quienes la padecen no producen suficiente hemoglobina, presente en los glóbulos rojos y encargada de transportar el oxígeno a todo el organismo. Los pacientes con talasemia sufren, sobre todo, debilidad continuada, disminuyen su actividad física, tienen fiebre y en ocasiones ictericia (piel amarillenta). Esta enfermedad requiere transfusiones de sangre periódicas para mantener las concentraciones normales de hemoglobina, y se puede curar de forma definitiva con un trasplante de médula ósea. 

 

La talasemia se produce cuando hay un defecto en un gen que ayuda a controlar la producción de una de las proteínas globina alfa y beta. Una persona puede tener uno de los genes, y ser portadora de talasemia, pero no padecer la enfermedad. El problema surge cuando alguien nace con el gen defectuoso de madre y padre, ya que desarrolla talasemia completa. En el distrito de Anantapur, en Andhra Pradesh, la consanguinidad derivada de matrimonios entre miembros de la misma familia amplía la posibilidad de nacer con los dos genes defectuosos.

Acceso y seguimiento para la Talasemia al alcance de todos

El Hospital de Bathalapalli de la Fundación Vicente Ferrer (FVF) atiende actualmente a 130 menores con talasemia que requieren de transfusiones de sangre regulares y ha implementado el uso de un software que registra el estado de salud de todos los pacientes de la zona, y facilita el seguimiento de estos. “Los pacientes requieren transfusiones periódicas para mantener las concentraciones normales de hemoglobina. Además de las transfusiones de sangre y para controlar el exceso de hierro que se produce por ellas, proporcionamos a los pacientes medicación”, asegura el doctor Dasarath, jefe del Hospital Pediátrico de Bathalapalli.  .

 “Durante los últimos seis meses hemos tratado con unos diez casos de trasplante de médula ósea” apunta el doctor Dasarath. La FVF asume los costos de dicha intervención pues de otra manera sería imposible para la mayoría de familias. El gasto sanitario que requiere cada paciente de talasemia está estimado en 100.000 rupias, unos 1.200 euros, al año.

“Estoy muy contenta de poder ayudar a mi hermana”

Mehataj tiene 4 años y le detectaron talasemia cuando era sólo un bebé. Cuando tenía 9 meses su familia fue al hospital público de Anantapur donde los médicos no supieron diagnosticar el tipo de enfermedad de la que se trataba. Después de varias visitas y análisis de sangre le diagnosticaron anemia y  los facultativos le recomendaron acudir al hospital de la Fundación. Finalmente, allí, descubrieron que padecía talasemia.

Desde entonces, vienen al hospital para hacer transfusiones de sangre una vez al mes y Shahida, la madre de Mehataj, está esperando para la fecha de la operación de trasplante de médula. Rihana la hermana mayor de Mehetaj de tan solo 9 años, será la donante de médula ósea para la operación.  “Estoy muy contenta de poder ayudar a mi hermana a superar su enfermedad” Rihana. Los costes del trasplante serán asumidos por la FVF. Sin embargo, el camino hasta la curación total aún será delicado. Una vez haya recibido el trasplante Mehataj deberá permanecer un año en su casa para prevenir cualquier infección.

Texto y fotografía de Anna López Figueras