Sarthaj: "Las familias con hijos con talasemia no deben asustarse"

  • Su hija Amina desarrolló la enfermedad a los seis meses de nacer, debido a la consanguinidad de sus padres.
  • Las transfusiones que necesita la pequeña han hecho también comprender a la familia la importancia de las donaciones de sangre voluntarias

En el pueblo de Dharmavaram, en el distrito de Anantapur, una pequeña familia dedicada a la venta de saris de seda descubrió hace siete años lo que significaba la talasemia, una enfermedad de la sangre que impide la producción suficiente de hemoglobina, presente en los glóbulos rojos y encargada de transportar el oxígeno a todo el organismo. Amina, la pequeña de la casa, había desarrollado la enfermedad a los seis meses de nacer. El problema derivaba de la consanguinidad de sus padres, tío y sobrina, una circunstancia habitual en la India rural. Su madre, Sarthaj, nos habla de la enfermedad de la pequeña.

 

¿Cómo supisteis que Amina tenía talasemia?

Cuando tenía seis meses empezó a tener una fiebre muy alta y empezó a ponerse pálida, así que fuimos directos al Hospital de Bathalapalli de la FVF. Nos dijeron que tenía talasemia, una enfermedad de la sangre. Desconocíamos completamente lo que significaba. Nos explicaron que se había desarrollado por tener una hija de un matrimonio entre familiares (mi marido es mi tío).

 

¿Cuál es el tratamiento que debe seguir?

Amina debe hacerse transfusiones de sangre regulares cada tres semanas en el Hospital de Bathalapalli. Cada transfusión tarda unas tres horas. Es importante que sobre todo controlemos la fiebre y que tome la medicación adecuada. Cada día tiene que tomar refuerzo de calcio, vitaminas, hierro y ácido fólico. Todas las medicinas nos las proporciona la FVF dos veces al mes, de las cuales pagamos solo el 25%.

 

Con las transfusiones mensuales, también hemos comprendido la importancia de donar sangre regularmente, así que tanto mi padre como mi cuñado, asisten de vez en cuando al Hospital de la FVF para donar sangre de forma voluntaria.

 

Saben que tarde o temprano necesitará de un trasplante de médula ósea…

Sí, sabemos que en el futuro necesitará un trasplante de médula, y que para ello deberá ser seguramente de un hermano o hermana, pero primero queremos que se vaya recuperando, y pensar en la operación a largo plazo. Al principio estábamos asustados, nos sabíamos cómo controlar la enfermedad y creíamos que la operación tenía que ser inminente. Ahora hemos aprendido cómo atenderla, y hemos encontrado todas las facilidades para ello.

 

¿Qué supone para Amina tener talasemia?

Tener talasemia no ha supuesto un desarrollo distinto en Amina. Cuando tiene fiebre o tiene que hacerse las transfusiones de sangre, suele estar más cansada, pero es una niña activa y dinámica. Le encanta escribir, adora la bicicleta y no le pesa tener que asistir al hospital para las transfusiones. Hace poco ha pasado por una operación de apendicitis en el Hospital de la FVF.

 

¿Qué consejo darías a los padres cuyos hijos tienen esta enfermedad?

Las familias con hijos con talasemia no deberían asustarse. Con el tratamiento adecuado sus pequeños, como Amina, pueden llevar una vida normal, Solo deben ser responsables y seguir el tratamiento. Además, la FVF proporciona todas las facilidades, no solo las transfusiones de sangre o los medicamentos, el personal sanitario del hospital apoya mucho a las familias, las tranquiliza y les explica todos los detalles. Está siendo un proceso muy llevadero gracias al apoyo que estamos recibiendo.

 

Texto: Irene G. Dugo