Mercé Leonhardt: "En muchos lugares de la India los niños con discapacidad no tienen ningún futuro"

© Patricia Boadas/FVF

Mercé Leonhardt no sólo fue la pionera, hace 34 años, de la implantación de la Atención Temprana para personas con discapacidad visual en España, sino que también, ha creado una escala que lleva su nombre para evaluar el desarrollo de niños ciegos de cero a dos años. Cuando consigue tener un hueco entre sus múltiples compromisos, tales como conferencias, publicaciones, investigación y docencia, esta psicóloga barcelonesa viaja junto con su equipo a Anantapur, dónde, gracias al soporte de la Fundación Ramón Martí Bonet, ha formado a un equipo de personal rural de la Fundación Vicente Ferrer para atender en los pueblos los casos infantiles de discapacidad.

En una frase... ¿Qué es la Atención Temprana y cuál es su objetivo?
Es la atención específica a todo niño con riesgo de discapacidad o alteraciones en su desarrollo para poder mejorar sus condiciones de vida en un futuro.

Entonces… ¿con la debida prevención puede llegar a evitarse o mejorarse una discapacidad?
Sí. Por ejemplo, un niño tiene una mala posición en la cuna. Si le atendemos tempranamente, evitaremos complicaciones o dificultades de movimiento en un futuro.

¿Cómo se te ocurre por primera vez aplicar estas atenciones específicas a bebés?
En 1978 leí un libro sobre bebés ciegos y me dí cuenta de las pocas probabilidades que tienen de sobrevivir por sí mismos si el medio no les ayuda. Entonces, empecé a ir por los hospitales para sensibilizar a los médicos sobre la idea de que, en estos casos, no solo hay unos ojos para curar, sino también una persona por construir.

Si eso sucede en Europa… ¿qué sucede en la India?
En muchos lugares de la India los niños con discapacidad no tienen ningún futuro. O bien se les abandona, o bien se les desatiende y acaban desnutridos.

¿Qué edades tienen los niños que tratáis?
La Atención Temprana se centra en niños de 0 a 4 años, pero en la India, a veces, al ser niños de zonas rurales, nos llegan chicos de 10 años que nunca antes han sido visitados por médicos. Muchos de ellos ni siquiera tienen nombre, se llaman “babu”, que es el nombre que se les pone en la India a los niños durante los primeros meses de vida… sus familias están, simplemente, esperando a que mueran.

¿Qué crees que lleva a un padre o madre a abandonar a su hijo?
Sentirse solos. Ellos son los que viven más amargamente la discapacidad. Cuando iniciamos el proyecto de Atención Temprana en Barcelona, entre un 80 a un 90% de los padres afirmaban haber pensado en el suicidio. Por ello, estos años nos hemos centrado en acompañar a las familias, comprenderlas, mostrarles que hay un camino. Así acaban demostrando ilusión en los logros del niño, luchan, se comprometen. Si se le abandona, el niño está destinado a morir.

Tras tres años de trabajo en Anantapur, ¿observáis ya una mejora?
Observamos una evolución. El pasado marzo, en una de las semanas de formación para madres con hijos con discapacidad, nos decían que ahora tienen ganas de seguir adelante con sus bebés. Son conscientes de que tienen grandes dificultades, y saben que hay cosas que sus hijos no podrán hacer nunca, pero ven que el niño nota su cariño y lo convierte en pequeños avances en sus limitaciones.

A nivel físico, ¿detectáis también mejoras en los niños?
Desde luego, hace 6 meses conocimos a varios niños a los que hemos pasado revisión esta semana. Antes no podían ponerse de pie ni articular palabra, pero ahora ya hacen sonidos, se mueven, están más gorditos, y sobre todo… ¡empiezan a sonreír!

¿Quién forma vuestro equipo de personal rural?
Unos 60 profesionales indios a los que ofrecemos formaciones especializadas una o dos veces al año. Son fisioterapeutas, especialistas en discapacidad visual y auditiva, terapeutas de la comunicación y el lenguaje… Algunos atienden a casi 100 niños.

Aparte de las zonas rurales, ¿trabajáis también en los hospitales de la Fundación?
Atendemos en la UCI de neonatos los casos que son observados como “niños de riesgo” y ofrecemos cuidados a los recién nacidos de manera individualizada para crearles el mejor ambiente posible. Una exposición continuada a excesiva luz o sonido puede generarles un estrés que es detectado por las neuronas, y que, en las primeras etapas de vida, puede provocar que estas células mueran. Un mal parto sin atención médica también puede generar un gran estrés en el bebé.

¿Te refieres a los partos realizados en las casa?
Sí, todavía hay un porcentaje elevado de los mismos, y sin los medios ni el personal médico adecuado, se pueden provocar durante el parto asfixias que pueden derivar en parálisis cerebral. Eso, junto a la consanguinidad, las deficiencias en la vitamina A o el hierro y la mala nutrición, son los principales causantes de la discapacidad en la India rural.

Si hay tantos partos no controlados, ¿cómo lo hacéis para aseguraros de que no haya niños con discapacidad todavía sin atender?
Hay muchas técnicas de detección rural, algunas de ellas de lo más sencillo y artesanal. Nuestro personal rural a veces se reúne debajo del árbol del pueblo con los ancianos para obtener información, otras veces se lleva este control a través de los grupos de mujeres o de personas con discapacidad.

Según tu opinión… ¿es la discapacidad, a día de hoy, todavía un mundo por descubrir?
Sí, sobre todo porque muchas veces nos quedamos con las técnicas de aplicación y los ejercicios, pero no se piensa que detrás hay un niño con unas necesidades específicas y unos padres que pueden estar sufriendo por ello.

¿Todos ellos pueden mejorar?
Efectivamente, porqué por muchos problemas que tengan y lo severos que sean, siempre conservan una parte que se puede rescatar, que es la emocional. ¡Poseen grandes capacidades emocionales por descubrir!

Finalmente… ¿qué sería “un éxito” para la Atención Temprana?
Que la sociedad les incorpore como personas capaces, brindarles un futuro mejor y con mayor calidad de vida, y poder cambiar la visión tan negativa que se tiene de la discapacidad.